Orden de 1 de julio de 2020 por la que se regula la atención al cáncer infantil y de la adolescencia en el ámbito de la Comunidad Autónoma de Extremadura.

SecciónI - Disposiciones Generales
EmisorConsejerÍA de Sanidad y Servicios Sociales
Rango de LeyOrden

I DISPOSICIONES GENERALES

CONSEJERÍA DE SANIDAD Y SERVICIOS SOCIALES

ORDEN de 1 de julio de 2020 por la que se regula la atención al cáncer infantil y de la adolescencia en el ámbito de la Comunidad Autónoma de Extremadura. (2020050132)

La Constitución, en su artículo 43, reconoce el derecho a la protección de la salud y declara que compete a los poderes públicos organizar y tutelar la salud pública, a través de medidas preventivas y de las prestaciones y servicios necesarios.

La Ley 14/1986, de 25 de abril, General de Sanidad, tiene por objeto la regulación general de todas las acciones que permitan hacer efectivo el derecho a la protección de la salud, y establece en su artículo 6.4 que las actuaciones de las Administraciones Públicas sanitarias estarán orientadas a garantizar, entre otras, la asistencia sanitaria en todos los casos de pérdida de la salud.

Por su parte, la Ley 16/2003, de 28 de mayo, de cohesión y calidad del Sistema Nacional de Salud, recoge en su artículo 2 la prestación de una atención integral a la salud, que comprenda tanto la promoción como la prevención de enfermedades, la asistencia y la rehabilitación, detallando en su artículo 11 las prestaciones de salud pública.

El Estatuto de Autonomía de Extremadura, en su artículo 9.1.24, atribuye a la Comunidad Autónoma de Extremadura la competencia exclusiva en sanidad y salud pública, en lo relativo a la organización, funcionamiento interno, coordinación y control de los centros, servicios y establecimientos sanitarios en Extremadura, la participación en la planificación y coordinación general de la sanidad, así como en promoción de la salud y de la investigación biomédica.

La Ley 10/2001, de 28 de junio, de Salud de Extremadura, en su artículo 6.1, dispone que las Administraciones Públicas de la Comunidad Autónoma garantizarán, en el ámbito de sus competencias, el derecho a la protección de la salud y la asistencia sanitaria de los ciudadanos.

A su vez, la Ley 8/2011, de 23 de marzo, de Igualdad entre mujeres y hombres y contra la violencia de género en Extremadura establece, en su artículo 6, que las Administraciones Públicas de la Comunidad Autónoma garantizarán, en el ámbito de sus respectivas competencias, el derecho a la igualdad de trato y oportunidades entre mujeres y hombres.

En este ámbito, el cáncer infantil y de la adolescencia constituye un serio problema en los países desarrollados que queda oculto en la cantidad de tumores propios de la edad adulta y la vejez. Aunque el número de casos de este tipo de cáncer es bajo, se trata de una enfermedad de gran relevancia a nivel de salud pública para estas edades. Concretamente en España, supone la segunda causa de muerte en la infancia y la adolescencia, superada únicamente por los accidentes, y es la primera causa de muerte por enfermedad en las niñas y niños mayores de un año de vida. Aún así, gracias a los considerables avances experimentados en las últimas décadas, más de setenta y cinco de cada cien personas menores de 18 años tratados de cáncer pueden superar esta enfermedad, y ciertos tumores específicos pueden ser curados casi en su totalidad, aumentando de manera considerable su supervivencia.

Su presentación, con frecuencia, resulta bastante inespecífica, simulando otros procesos frecuentes y de curso benigno. Este hecho, asociado a su baja incidencia, dificulta la sospecha y el diagnóstico de cáncer en atención primaria. Sin embargo, un diagnóstico precoz y una rápida derivación de la persona enferma a un centro especializado pueden reducir su morbimortalidad. La imposibilidad actual de una prevención primaria efectiva del cáncer infantil y de la adolescencia, hace que la lucha contra esta enfermedad deba centrarse en la tarea diagnóstica y terapéutica, así como en el uso de registros de cáncer para evaluar los resultados finales de la asistencia a la misma, mediante estimaciones de la supervivencia. El fin de estos estudios es evaluar la efectividad con que la capacidad diagnóstica y terapéutica de la oncología llega a la población infantil y adolescente con cáncer, identificar posibles diferencias entre poblaciones -incluyendo posibles brechas de género-, así como esclarecer las razones de estas diferencias.

La baja incidencia y la necesidad de alta especialización para el manejo de esta enfermedad condicionan que la atención al cáncer infantil y de la adolescencia deba realizarse en unidades especializadas de oncohematología pediátrica, las cuales deben garantizar una serie de características importantes para su correcta atención:

- Experiencia (número de casos) para mantener la formación y actualización periódica de sus profesionales.

- Disposición de un equipo multidisciplinar para la atención del cáncer infantil y de la adolescencia.

- Integración en un hospital que disponga de aquellas especialidades (incluyendo servicios de diagnóstico y tratamiento) requeridas para la atención a la complejidad del cáncer infantil y de la adolescencia.

- Trabajo en red asistencial con otros centros o unidades implicadas en la atención de personas menores de 18 años con cáncer.

La Estrategia en Cáncer del Sistema Nacional de Salud (SNS) contempla una línea estratégica sobre la "Asistencia a la infancia y adolescencia" dentro de la cual, y con objeto de dotar a los profesionales de la salud, a las administraciones sanitarias y a sus gestores, de un instrumento que recogiera los criterios de calidad para la óptima organización y gestión de las unidades asistenciales de atención a la población infantil y adolescente con cáncer en España, se elaboró el documento "Unidades asistenciales del cáncer en la infancia y adolescencia. Estándares y recomendaciones de calidad y seguridad", que fue aprobado por el Consejo Interterritorial del SNS el 26 de marzo de 2015. Desde su aprobación, en Extremadura se han ido dando pasos con el...

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